Витилиго. Уродующее заболевание? Красивая уникальность?
Автор Джон Харрис, дата публикации 3 августа 2018
Ссылка на первоисточник
Недавно в одной из моих статей, в которой я рассмотрел новый метод лечения витилиго, я назвал витилиго уродующим заболеванием. Это расстроило многих читателей, так как я не только назвал витилиго «уродующим», но и применил в своей статье слово «заболевание» вместо слова «состояние». Позвольте мне прояснить несколько моментов.

Для начала, кто я такой?

Для начала, для тех, кто меня не знает, меня зовут Джон Харрис, я дерматолог и ученый, и я посвятил свою жизнь изучения витилиго. Нет, у меня самого его нет, хотя иногда мне кажется, что есть, настолько я углубился в его исследование. У моей бабушки и ее брата было витилиго, и я помню руки бабушки, покрытые белыми пятнами. Тогда я не знал, что это, и меня это нисколько не волновало. Моя бабушка была довольно белокожей, и когда она загорала, то пятна становились видимыми. Я не знаю, беспокоило ли это ее, но она никогда об этом не говорила. Я даже не уверен, что она знала, что это такое.

Сейчас один день в неделю я принимаю пациентов с витилиго, и данная тема очень важна для меня. Я люблю своих пациентов, чувствую с ними ментальную связь, слушаю их истории. Я люблю то, чем я занимаюсь. Даже думаю, что у меня хорошо получается.

Некоторые из моих пациентов абсолютно не беспокоятся о том, что у них витилиго. И иногда оказываются в моем кабинете просто потому, что их родственники попросили прийти, или их направил доктор, и на вопрос зачем они тут, они затрудняются ответить. Когда такие пациенты приходят ко мне, я разговариваю с ними, иногда мы можем посмеяться, поговорить о чем-то отвлеченном, потом я жму им руку и желаю всего хорошего. Нет смысла в большем, потому что им это не нужно. Многие по-настоящему счастливы услышать, что в целом с их здоровьем все в порядке, и более того, у них даже понижен шанс заболеть раком кожи.

Пряча слезы

Однако все же чаще до моего кабинета доходят именно те пациенты, кому не нравится то, что у него/нее витилиго. Большинство хотят от него избавиться, многие морально опустошены. Я наблюдаю пациентов, всхлипывающих в коридоре, родителей, которые находятся в отчаянии, что у их детей витилиго. Я помню случай, как одна маленькая девочка, стоя перед зеркалом, накрасилась впервые в жизни. Она посмотрела в зеркало и сказала: «наконец-то я красива». Когда мама этой девочки рассказывала мне эту историю, она плакала. Отец девочки также не сдержал слез. В моей практике были родители, кто умоляли меня пообещать, что витилиго у их сына не будет более распространятся. Конечно, обещать им такое я не мог. Я слышал много историй о том, как людей с витилиго считают аутсайдерами, обзывают, унижают. Слезы выступают у меня на глазах, но я стараюсь сдерживаться. Да, моя работа не из легких, и я часто прихожу из клиники неимоверно уставший.

Теперь о позитивном

Однако не все так негативно. Лечение пациентов с витилиго приносит положительные эмоции. Я помогаю людям чувствовать себя лучше – почти всем. И это замечательно. Не раз я говорил пациентам, что они выглядят замечательно, и они начинали лучезарно улыбаться. С большим энтузиазмом пациенты показывают мне участки кожи, где после нашей последней встречи заново проявился цветной пигмент. Иногда им даже приходится напоминать мне, что когда-то пятна витилиго были у них на лице; сейчас этих пятен нет, и я могу забыть, что они когда-то были. Одна девушка сказала, что в свой День рождения она приходила ко мне на прием. Когда я спросил, почему она решила провести такой важный день в кабинете у врача, она ответила, что нет места на земле, где она хотела бы оказаться больше, чем у меня на приеме. Отклик данной пациентки на терапию был отличный, и она была счастлива. Ответственность на моих плечах огромна, однако ни что не сравнится с возможностью менять жизни других в лучшую сторону. Мне нравится быть врачом.

Наши исследования

Фактически, я посвятил свою работу (да и вообще всю жизнь, ведь рабочие вопросы всегда выходят за рамки офиса) поиску новых методов лечения витилиго, надеясь найти такой, который смог бы полностью вылечить витилиго. Поэтому я руковожу лабораторией из 16 сотрудников, где фокус направлен на то, чтобы выяснить причину развития витилиго, что позволит разработать более эффективный способ лечения. Новый метод лечения, о котором я рассказал в другой статье, потребовал пять лет разработок и на данный момент является довольно многообещающим. Я не скрываю, что я очень воодушевлен на счет данной методики. Однако я разочарован, что все, что некоторые читатели увидели в статье, было то, что я назвал витилиго «уродующим заболеванием», и что это их обидело. Думаю, стоит вернутся к статье и тому, какой смысл я в нее вкладывал.

Обзор статьи – стоит ли витилиго того, чтобы бороться?

Изначально исследование была опубликовано в известном медицинском журнале, когда его заметили в СМИ и заинтересовались, так как как я получил 25 тысяч просмотров только за первые 48 часов (это больше, чем я ожидал, и я рад, что работа вызвала такой интерес). Для ученых типа меня очень важно знать, что то, что мы делаем, важно. Ведь мы делаем тяжелую работу.

Журналист из The Conversation (независимое медиа-издание, прим. переводчика) связалась со мной по поводу совместного написания статьи и ее последующей публикации. Главной фотографией она выбрала фото африканской женщины с витилиго, я остался в абсолютном восторге, она была очень красивой. Я подготовил текст статьи, в котором осветил основные тезисы исследования, но мне нужен был первый абзац, в котором я бы показал важность работы – почему вообще стоило лечить заболевание, если это просто косметическое несовершенство. Почему вообще наша работа являлась такой значимой?

Поэтому я во вступительном абзаце к статье я решил написать о том, как себя чувствуют люди с витилиго. Я помню, как во время одного из тренингов, связанных с дерматологией, один из моих менторов сказал, что я должен найти способ рассказать людям, как психологически нелегко жить тем, у кого витилиго. Если бы это было не так, то я бы никогда не получал бы финансирования для своих исследований, фармацевтические компании бы не производили лекарств от витилиго, а страховые компании бы не оплачивали эти лекарства. Мой ментор использовал слово «уродующее», говоря о витилиго, и я подумал, что это достаточно сильное слово, чтобы показать то отчаяние, которое я вижу в глазах моих пациентов с витилиго, также это слово отражает то, через что проходят люди в тех сообществах, где витилиго стигматизировано (есть реальный случай, когда мужчина предпочел ампутировать себе руку, лишь бы не узнали, что у него витилиго).

Однажды во время мероприятия, посвященному Всемирному Дню витилиго, ко мне подошел исследователь, работающий для одной из фармацевтических компаний, и спросил: «зачем мы производим лекарства от витилиго, если на самом деле людям оно нравится? Должны ли мы тратить свое время и ресурсы на это?». Я считаю данный вопрос справедливым, и думаю, что люди должны понять, как удручающе это заболевание для многих. Если только посещать конференции, где основной посыл – это принятие себя и радость жизни, то можно упустить из виду то, как много психологического страдания оно приносит, и насколько важно найти лечение.

Затруднительное положение

Вы, наверное, можете представить, что описанная выше ситуация с восприятием витилиго ставит меня в сложную ситуацию. Как врачу, который видит детей с витилиго, рассказывающих о том, как их дразнят в школе, мне хочется пойти в школу и быть с ними рядом, защитить их. Я говорю им, что они красивы, что их пятна делают их теми, кто они есть, и что они не должны закрывать или прятать их. Но я говорю им, что если они хотят от них избавиться, то я помогу. И затем я, правда, помогаю. Также я провожу огромное количество времени, пытаясь найти источники финансирования проводимых моей лабораторией исследований, чтобы найти то, что могло бы полностью излечить витилиго. Для тех, кто ничего не знает о заболевании, я должен был показать, что это важно. Я должен был заставить их понять, и для этого мне потребовалось использовать такие слова, как «уродующий».

На самом деле, витилиго красиво, уникально, уродующе, разрушительно, пугающе, и все это одновременно. Я принимаю тот факт, что витилиго для разных людей означает разное. Нет «правильного» или «неправильного» восприятия витилиго. Это замечательно – принимать заболевание, находить витилиго красивым, я, например, считаю своих пациентов по-настоящему красивыми. Однако, это нормально - плакать, переживать, если у тебя витилиго, и желать, чтобы у тебя никогда не было этого заболевания. Абсолютно нормально хотеть обратить вспять ход заболевания, чтобы вернуть цветной пигмент коже и выглядеть, как остальные люди. Это нормально - проходить лечение.

Несмотря на то, что некоторые пациенты не согласны, витилиго – это заболевание, а «заболевание», в свою очередь определяется как «любое состояние, которое приводит к нарушению в структуре или функционировании организма, и не вызвано внешними повреждениями». То есть, неважно, проходите ли вы лечение, витилиго – это заболевание. Как ученый и врач, я считаю, что правильно называть витилиго заболеванием, использование других терминов могло бы только привести к недопониманию с теми, с кем я общаюсь.

Что дальше?

Давайте не будем спорить о том, какие термины использовать или не использовать – они все корректны, тем более, стоит учесть, что все люди воспринимают витилиго по-разному. Неважно, как мой пациент воспринимает данное заболевание – я счастлив, если мой пациент счастлив. И скажу честно, счастлив я довольно часто. Поэтому я продолжу делать то, что делаю, с уважением относясь к людям, вне зависимости от того, как они относятся к витилиго. В конце концов, я хочу излечить витилиго, и это возможно, влияет на то, как я думаю о витилиго, какие слова использую. Я борец, и я борюсь, если не для всех, то хотя бы для моих пациентов, которые меня об этом просят.

Made on
Tilda